Mein Elektrorollstuhl macht mich zu einer besseren Mutter

Feb 11, 2024

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Weil ich kurze Strecken laufen kann, verurteilen Fremde mich, weil ich einen Rollstuhl nutze. Aber es ermöglicht mir, der Elternteil zu sein, den mein aktives Kleinkind braucht.

Von Jessica Slice

Diese Geschichte wurde ursprünglich am 18. November 2019 in NYT Parenting veröffentlicht.

An den meisten Morgen bittet mein Zweijähriger darum, „Mama-Dinosaurier zu reiten“. Was er wirklich fragt, ist, ob er mit mir in meinem Rollstuhl bei einem Besuch unseres örtlichen Wissenschaftsmuseums sitzen kann, das über einen gepflasterten Weg durch dichte Wälder mit unglaublichen lebensgroßen Dinosauriernachbildungen verfügt. An vielen Wochenenden kommen wir früher an und gesellen uns zu den vielen Familien, die darauf warten, dass die Türen geöffnet werden. Mein enthusiastisches Kleinkind ballt seine Fäuste und versucht, einen jugendlichen Aufstand anzuzetteln: „Wir wollen Tyrannosaurus Rex!“ Wir wollen Dinosaurier!“

Als unser Sohn geboren wurde, hatte ich einen müden, alten manuellen Rollstuhl, den ich selten benutzte. Der Stuhl stützte meinen Körper nicht so, wie ich es brauchte, und er war jeweils nur für ein paar Minuten bequem. Ich musste von einem Begleiter angeschoben werden. Meine Behinderungen – das Ehlers-Danlos-Syndrom und eine sekundäre neurologische Erkrankung, die Dysautonomie – machen es unmöglich, länger als ein paar Minuten aufrecht zu sitzen oder länger als 30 Sekunden still zu stehen. Wenn Sie mich jedoch auf der Straße sehen würden, würden Sie nie wissen, dass ich einen Rollstuhl brauche. Beim Gehen bin ich normalerweise wendig und schnell; Es ist nur so, dass ich es nicht konstant oder über weite Strecken schaffe.

In den ersten sieben Jahren nach Erwerb einer Behinderung habe ich mich damit zufrieden gegeben, die meiste Zeit in Umgebungen zu verbringen, in denen ich mich zurücklehnen konnte: bei mir zu Hause, bei meinen Freunden, in bestimmten Cafés. Nachdem Anne in „Anne auf Green Gables“ erkannt hat, dass ihre Möglichkeiten möglicherweise begrenzter sind, als sie gehofft hatte, erklärt die Erzählerin: „Aber wenn der Weg, der vor ihren Füßen lag, schmal sein würde, wusste sie, dass Blumen des stillen Glücks blühen würden.“ entlang.“ Für mich stimmte dieser Satz. Ich fand Freude in meinem kleineren Leben.

Aber um den ersten Geburtstag meines Sohnes herum wurde mir klar, dass ich meine Herangehensweise an adaptive Ausrüstung überdenken musste, um meinen Sohn so zu erziehen, wie ich es wollte – um dabei zu sein, wenn er begann, die Welt zu entdecken. Ein paar Monate später bekam ich meinen ersten Elektrorollstuhl mit Liegefunktion.

Kein einziger Gesundheitsdienstleister hatte mir vorgeschlagen, mir einen elektrisch verstellbaren Liegestuhl anzuschauen. Der Konsens schien zu sein, dass ich keine Aktivitäten ausführen musste, die normalerweise Stehen oder Gehen erfordern, wenn ich nicht alleine stehen oder gehen konnte. Als ich meine Hausärztin schließlich um ein Rezept für den Elektrorollstuhl bat, stimmte sie bereitwillig zu und schien sogar überrascht, dass sie nicht schon früher darüber nachgedacht hatte.

Dank meines Rollstuhls können mein Sohn und ich unsere Wohnung verlassen, um gemeinsam Dinosaurier zu sehen. Mein Sohn sitzt auf meinem Schoß, während wir zum Auto rasen, und mein Mann setzt ihn in seinen Autositz, während ich mit meinem Rollstuhl eine Rampe hinauf und in den Kofferraum unseres umgebauten Lieferwagens fahre. Dann gehe ich die Metallrampe wieder hinunter, umrundet das Auto und setze mich auf den Beifahrersitz.

Wenn ich meinen Stuhl verlasse, tun Umstehende manchmal so, als hätten sie entweder ein Wunder miterlebt oder mich bei einer Lüge ertappt. Darauf bin ich nicht stolz, aber manchmal, wenn ich beobachtet werde, stütze ich mich mit den Händen an der Seite des Lieferwagens ab und bewege mich dann ungleichmäßig und vorsichtig um das Fahrzeug herum – alles, was den Eindruck erweckt, dass die Benutzung meiner Beine wie ein Ding aussieht etwas schwieriger, als es tatsächlich ist.

Die Benutzung eines Rollstuhls kann zu Urteilen führen – von Ärzten, Fremden und Freunden. Als mein ehemaliger Neurologe meinen Stuhl zum ersten Mal sah, äußerte er Bedenken, dass ein Rollstuhl zu einer Dekonditionierung führen könnte – dass das Sitzen und Zurücklehnen meines Körpers mein Herz schwächen und das komplexe Nerven- und Gefäßsystem, das das Stehen ermöglicht, weiter beeinträchtigen könnte. Da mir meine Gesundheit sehr am Herzen liegt, habe ich mich über die Risiken einer Dekonditionierung informiert und darauf geachtet, meine täglichen Aktivitäten aufgrund meiner neuen adaptiven Ausrüstung nicht einzuschränken. Die Frechheit meines Neurologen, meinen Stuhl zu sehen und zu behaupten, ich hätte seine Auswirkungen nicht bedacht. Grundlage dieser Beurteilung waren insgesamt vier 20-minütige Prüfungen in ebenso vielen Jahren.

Fremde machen doppelte Blicke, wenn ich von meinem Stuhl aufstehe und ohne erkennbare Einschränkung gehe. Alte Bekannte halten mich auf der Straße an, mit Schock und Mitleid im Blick, und fragen, ob es mir gut geht. Kürzlich kam im Wartezimmer unserer Tierarztpraxis ein Mann mit seiner Katze herein und fragte mich mit einer Stimme, die man vielleicht auch für ein Kleinkind oder einen Welpen verwenden würde: „Möchten Sie meine kleine Katze sehen?“ Als ich eine andere Frau um Hilfe beim Öffnen eines Tors zu einer Gasse in der Innenstadt bat, vermied sie den Blickkontakt und eilte davon, wobei sie etwas darüber murmelte, dass sie kein zusätzliches Bargeld hätte.

Jeder dieser beunruhigenden Vorfälle ist die Momente mit meinem Sohn wert, die mein Stuhl ermöglicht. Nach seiner Geburt verbrachten er und ich die ersten sechs Monate zusammen im Bett und wurden so zur Familie. Für uns beide ist es jetzt beruhigend, seinen Kopf an der vertrauten Stelle meines Brustbeins zu sehen, wenn er auf meinem Stuhl sitzt. Ich lege meinen rechten Arm auf die Armlehne und steuere den Joystick, und er legt seine dicke Handfläche auf meinen Unterarm und drückt ihn fester, wenn er nervös ist. Zu wissen, dass ich ihm ein Trost sein kann, ist jeden uninformierten Seitenblick wert, den meine adaptive Ausrüstung einlädt. Ohne meinen Stuhl hätte ich nicht miterlebt, wie er Laternenpfähle „Ballerinas“ nannte, oder ihn mit den Tänzern auf dem Bauernmarkt mitmachen sehen.

Mein Stuhl kann vollständig zurückgelehnt werden und ist leistungsstark – eine 450 Pfund schwere Streitaxt, die problemlos über Schmutz, Kies und Gras hinwegfährt. Wir nehmen gemeinsam Platz ein. Es kostete 26.000 US-Dollar und der Van, mit dem wir den Stuhl transportieren können, fast 70.000 US-Dollar. Die Versicherung erstattete den Großteil der Kosten für meinen Stuhl, aber für unseren Transporter mussten wir selbst aufkommen. Nach diesem Kauf fühlte ich mich glücklich und schuldig. Ich fragte mich, ob wir das Geld, das wir für die Ausbildung unseres Sohnes ausgeben könnten, für ein Auto verwenden könnten. Es war jedoch die Anwesenheit meines Sohnes, die mich davon überzeugte, einen Stuhl und einen Transporter zu kaufen. Mein eigener Wunsch, auswärts zu Abend zu essen oder in einer Buchhandlung herumzuschlendern, hatte nicht ausgereicht. Ich wollte anwesend sein können, wenn es darauf ankam – bei Eltern-Lehrer-Konferenzen und Vorschulorientierungen. Ich wollte mit ihm erkunden und lernen und nicht nur die Zusammenfassung hinterher bekommen.

Natürlich kann mein Stuhl nicht alles lösen, und nur weil ich ihn habe, heißt das nicht, dass ich keine Schmerzen mehr habe, die mich bettlägerig machen, oder keine Hitzeunverträglichkeit mehr, die Umgebungen mit über 25 Grad unerträglich macht. Trotzdem hat mir mein Stuhl die Welt wieder geöffnet. In dem Jahr, seit ich den Stuhl und den Transporter erworben habe, war ich neben der Erkundung des Dinosaurierpfads auch im Zoo, bin im Wald gewandert, habe Kindermuseen besucht, bin durch lokale Geschäfte geschlendert und bin mit meinem Sohn auf dem Schoß durch die Stadt gefahren. Ich habe Schwimmunterricht, Spielplätze, Tanzkurse, Musikkurse, Spieltermine, Babypartys, Arzttermine und insbesondere die Adoptionszeremonie unseres Sohnes besucht. Wenn ich auf der Straße einen Freund treffe, bleibe ich stehen, um zu plaudern, und wenn mein Sohn seinen Lieblingsbaum besuchen möchte, sage ich glücklich „Ja“. Seit mein Stuhl in mein Leben getreten ist, liege ich in öffentlichen Toiletten nicht mehr auf dem Boden, um nicht in Ohnmacht zu fallen.

Bevor ich eine Behinderung bekam, habe ich auch Vermutungen über Menschen angestellt, die einen barrierefreien Parkplatz oder adaptive Geräte nutzten. Körper sind komplexer, als mir klar war: Manche Körper können immer laufen, manche können manchmal gehen und manche können nie laufen. Wenn ich eine andere Person sehe, die einen Rollstuhl benutzt, kann ich nur wissen, dass sie ihn in diesem Moment braucht. Vielleicht ermöglicht ihnen der Stuhl, für jemanden da zu sein, der sie braucht.

Elternschaft verändert uns alle. Mittlerweile merke ich mir lächerliche Lieder mit Handbewegungen und trage Nachthemden, die zum Schlafanzug meines Kleinkindes passen. Mein Schlafplan, meine Vorstellung von Urlaub und meine Definition von Sauberkeit haben sich weiterentwickelt. Ich habe mich mit meinen eigenen Ängsten und dem Unbehagen auseinandergesetzt, das aus den Urteilen anderer resultiert, um den vor mir und meinem Sohn liegenden Weg etwas weniger eng zu gestalten. Für uns ist der Weg im Moment ein Dinosaurierpfad.

Jessica Slice ist eine behinderte Frau und MSW-Kandidatin an der Columbia University, wo sie sich für Barrierefreiheit in der Hochschulbildung einsetzt. Sie arbeitet an einer Abhandlung über erworbene Behinderung, Schmerz, transrassische Adoption und Mutterschaft.

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