Meinung

Mar 12, 2024

Ben Mattlin ist Autor der Memoiren „Miracle Boy Grows Up“.

Die Polsterung weist Risse auf. Seine Motoren sind mit Schlamm, Katzenfell und anderen Abfällen verklebt. Aber tief im Inneren möchte ich meinen 14 Jahre alten Rollstuhl wirklich nicht ersetzen.

Nicht, dass es ein besseres Fahrgefühl als seine vielen Vorgänger hätte. Ich bin ein lebenslanger Stuhlbenutzer und habe bis zu diesem Zeitpunkt etwa alle sieben Jahre einen neuen Streitwagen erworben. Der Prozess fühlt sich immer monumental an, aber jetzt, wo ich 54 bin, ist er geradezu entmutigend.

Der Kauf eines Rollstuhls ist nicht wie der Kauf eines Autos oder Fahrrads. Jeder Rollstuhlfahrer wird Ihnen sagen: Selten sieht man den Stuhl vorher, geschweige denn eine Probefahrt. Möglicherweise erhalten Sie eine Vorführung, aber es besteht die Möglichkeit, dass der Vorführrollstuhl nicht die richtige Größe hat oder Ihren anderen speziellen Anforderungen nicht entspricht. Die meisten Rollstühle, zumindest die für Leute wie mich, sind Sonderanfertigungen.

Tatsächlich wählen Sie Ihren Rollstuhl nicht wirklich aus, sondern lassen ihn für sich auswählen – von Physiotherapeuten und Vertriebsmitarbeitern. Sie können natürlich Präferenzen äußern oder sich weigern, dem Expertenrat zu folgen. Aber Sie sollten besser einen guten Grund haben und sich an die Regeln halten, wenn Sie möchten, dass die Versicherung die Rechnung bezahlt – 15.000 US-Dollar sind für High-Tech-Modelle mit Elektroantrieb wie meines ein Schnäppchen. Was wissen Sie schließlich? Du bist einfach der Patient.

Mein erster Rollstuhl war ein herkömmlicher, manuell geschobener Rollstuhl und es war ein Nervenkitzel. Ich war 3 Jahre alt und konnte aufgrund einer genetisch bedingten neuromuskulären Schwäche, der sogenannten spinalen Muskelatrophie, noch nie gehen oder stehen. Mein Rollstuhl war eine deutliche Weiterentwicklung des Kinderwagens, in dem ich herumgefahren war. Ich durfte die Polsterfarbe (grün) auswählen und gab ihm den Namen „Wheelie Bird“.

Ich war 10, bevor ich einen motorisierten Wheelie Bird durfte. Mit „erlaubt“ meine ich, dass mein Neurologe festgestellt hat, dass ich durch das manuelle Fortbewegen eigentlich keine körperliche Betätigung erfahren habe, da mir die Muskeln fehlten, um es anzutreiben. Er argumentierte, dass ein Elektrorollstuhl mir mehr Autonomie und Selbstvertrauen geben würde. Und tatsächlich, das tat es. Es gab mir auch die Möglichkeit, meinen älteren, körperlich gesunden Bruder durch unsere Wohnung zu jagen, zumindest bis er lernte, das Gerät auszuschalten.

Aber dieser erste Elektrorollstuhl war zu unhandlich, um ihn mit nach draußen zu nehmen. Ein handwerklicher Beruf blieb mein Haupttransportmittel. Rollstühle haben seitdem einen langen Weg zurückgelegt. Die manuellen Modelle sind leichter und aerodynamischer; Die Elektrorollstühle sind schneller, leiser und robuster und können für verschiedene Umgebungen und Zwecke programmiert werden. Sie können ein „Fahrprofil“ für den Innenbereich und ein anderes, flotteres für den Außenbereich laden. Es gibt Erweiterungen zum Neigen, Zurücklehnen, Anheben aller oder einzelner Körperteile und sogar zum Stehen.

Aber Innovation hat sicherlich nicht zu einer Erleichterung des Einkaufens geführt. Bevor ich meinen aktuellen Stuhl ausgewählt habe, habe ich alles richtig gemacht. Anstatt wie zuvor in ein Rollstuhlgeschäft zu gehen – wo in meiner Erinnerung ein schnell redender, mit Broschüren herumfuchtelnder Verkäufer einen Blick auf meine Versicherung warf und entschied, dass ich „den Cadillac unter den Elektrostühlen“ brauchte – wandte ich mich an einen Spezialrollstuhl Klinik in einer stationären Rehabilitationseinrichtung.

Bei wöchentlichen Besuchen über einen Zeitraum von sechs Monaten wurde ich von einer Schar von Physio- und Ergotherapeuten gemessen und beurteilt, die mir verschiedene Optionen, Marken und Zubehör zeigten, um meine erschlaffenden Muskeln zu behandeln. Meine Behinderung war wie üblich so weit fortgeschritten, dass eine normale Joystick-Steuerung keine Option mehr war.

Fast alles andere fühlte sich jedoch wie ein Kampf an.

„Sie brauchen eine andere Art von Kopfstütze“, wurde mir gesagt.

„Aber ich mag die Art, die ich habe.“

"NEIN. Es tut dir weh.“

Das war nicht der Fall. Aber ich habe die meisten ihrer Empfehlungen befolgt, und als der neue Stuhl kam, musste fast alles geändert werden. Sitzkissen, Armlehne und, ja, die Kopfstütze. Der Monsterstuhl passte nicht in den Aufzug meiner Wohnung, daher mussten die Fußstützen modifiziert werden. Der Fahrgurt musste mit dichtem Schaumstoff abgestützt werden, sonst konnte ich ihn nicht erreichen. Bei meiner ersten Fahrt hatte ich einen Unfall in meinem Wohnzimmer. Dann kippte der kraftvolle Stuhl bei der ersten Steigung nach hinten, sodass der Schwerpunkt nach vorne verlagert werden musste.

Kurz gesagt: Bis unzählige Änderungen vorgenommen wurden, war meine brandneue, hochmoderne Maschine praktisch bewegungsunfähig – darf ich sagen: „verkrüppelt“? - Mich. Es dauerte ein weiteres Jahr des Tüftelns, bis es richtig war.

Ist es da ein Wunder, dass ich abgeneigt bin, diese aufreibende Prozedur neu zu starten? Ich gebe zu, dass mich das Alter ungeduldig gemacht hat. Und vielleicht bin ich ungewöhnlich kompliziert und wählerisch. Aber eine kurze Online-Umfrage unter Rollstuhlfahrern zeigt, dass ich bei weitem nicht allein bin. „Mein zweieinhalb Jahre alter ‚neuer‘ Rollstuhl ist immer noch unbrauchbar, außer als Garderobe“, sagte ein Freund.

Aber es ist ein aussichtsloser Kampf. Früher oder später wird dieser Stuhl den Geist aufgeben. Wenn ich bis dahin immer noch nicht die Energie, Geduld und den Mut aufbringt, es auszutauschen, kann ich wohl immer den Ersatz-Wheelie Bird verwenden, den ich für Notfälle in einem Schrank aufbewahre. Es ist erst 37 Jahre alt.