Bei der Mutter von Drillingen wurde bei zweien eine Zerebralparese diagnostiziert und sie mussten sich einer Wirbelsäulenoperation unterziehen

Oct 14, 2023

Dieser Essay basiert auf einem Gespräch mit Nathalia Jaramillo. Das Folgende wurde aus Gründen der Länge und Klarheit bearbeitet.

Als ein Arzt auf einem Ultraschallbild drei Babys entdeckte, veränderte sich mein ganzes Leben. Meine Drillinge – Ricardo, Santiago und Elena – wurden im Alter von 30 Wochen und drei Tagen geboren. Weil sie so verfrüht waren, mussten sie auf die neonatologische Intensivstation. Santiago brauchte die größte Pflege: Er hatte Hydrozephalus, eine Erkrankung, bei der sich Flüssigkeit im Gehirn ansammelt, und eine Gehirnblutung.

Ricardo war das größte der Babys und schien auch das gesündeste zu sein. Ich wusste damals noch nicht, dass er viele Risikofaktoren für Zerebralparese oder CP hatte, darunter die Tatsache, dass er als Ergebnis von Fruchtbarkeitsbehandlungen geboren wurde, vor der 30. Woche entbunden wurde und ein Mehrling war. Obwohl meine Jungs ihr Leben in sehr unterschiedlichen Zuständen begannen, teilten sie die gleiche Diagnose und Behandlung – obwohl es Jahre dauern würde, bis wir das begreifen würden.

Die Ärzte warnten mich, dass Santiago möglicherweise an Zerebralparese leiden könnte, einer neurologischen Erkrankung, die die Fähigkeit einer Person, ihre Muskeln zu kontrollieren, beeinträchtigt. CP wird erst im Alter von etwa 2 Jahren diagnostiziert, aber Santiago qualifizierte sich für Frühinterventionen bei uns zu Hause, da er Entwicklungsverzögerungen hatte.

Als die Drillinge etwa sechs Monate alt waren, fragte die Therapeutin, die unser Haus besuchte, ob sie Ricardo untersuchen dürfe. Ich dachte mir nichts dabei und sagte natürlich. Sie betrachtete Ricardos Beine und fragte dann, ob sie ihren Chef zu ihm bringen könne. Der Chef bestätigte, dass es auch bei Ricardo zu Verzögerungen kam und dass er sich auch für die frühzeitige Intervention seines Bruders qualifizierte.

Wir gingen zu einem Neurologen, der bestätigte, dass beide Jungen CP hatten. Der Arzt war unglaublich ehrlich, und obwohl diese Diagnose schwer zu hören war, schätzte ich, dass er unkompliziert war. Als Eltern möchten Sie nicht, dass jemand beschönigt wird. Sie möchten wissen, vor welchen Herausforderungen Ihre Familie steht.

Schließlich erfuhren wir, dass die Jungen an einer spastischen Zerebralparese litten, die zu steifen oder steifen Muskeln führte. Beide Jungen konnten ihre Hände benutzen und Ricardo konnte sitzen, aber keiner konnte so gehen wie ihre Schwester.

Mein Mann und ich haben ständig alles gelesen und recherchiert, was Ricardo und Santiago helfen könnte. In Dallas haben wir eine Neurologin gefunden, die selbst CP hat. Sie dachte, dass beide Jungen, die jetzt vier Jahre alt waren, gute Kandidaten für eine selektive dorsale Rhizotomie (SDR) wären, eine Art Wirbelsäulenoperation, bei der Nerven im Rückenmark durchtrennt werden, um Muskelverspannungen zu reduzieren.

Die Operation war nur im Memorial Hermann Hospital in Houston möglich, mehr als drei Stunden von unserem Zuhause entfernt, aber wir vereinbarten so schnell wie möglich einen Termin. Dort erklärte Dr. Manish Shah, dass der wahre Vorteil von SDR darin bestehe, dass es den Jungen helfen könne, künftige Operationen zu vermeiden, während sie heranwachsen. Aber es könnte den Jungen auch die Fähigkeit geben, zu laufen. Selbst wenn sie einen Gehwagen bräuchten, wäre ich von diesem Ergebnis begeistert.

Dr. Shah empfahl uns, beide Eingriffe gleichzeitig durchzuführen. Die Operation selbst dauert nur zwei Stunden, aber Kinder benötigen bis zu einem Jahr intensiver Reha, um die besten Ergebnisse zu erzielen. „Es würde schwer werden, aber dann wären wir fertig und die Jungs könnten sich gemeinsam erholen“, sagte mir Dr. Shah.

Ich fand diese Idee verrückt. Ich könnte mir nicht vorstellen, Ricardo und Santiago während ihrer Genesung zu pflegen und mich zusätzlich um Elena zu Hause zu kümmern. Aber ich beschloss, dem Rat des Arztes zu folgen. Meine beiden Söhne gingen in Operationssäle.

Die Operationen verliefen gut, aber die Jungen blieben sechs Wochen im Krankenhaus. Meine Eltern und meine Schwester sind eingeflogen, um bei der Betreuung von Elena zu Hause zu helfen, während mein Mann und ich uns auf die Jungen im Krankenhaus konzentrierten. Manchmal machten die Jungen gemeinsam eine Therapie, aber wenn einer sich weigerte, etwas zu tun, weigerte sich bald auch sein Bruder. Stattdessen ließen wir ihre Therapiesitzungen einige Minuten lang überlappen, damit sie spielen konnten.

Nachdem ich einmal den Stress eines langen Krankenhausaufenthaltes durchgemacht hatte, konnte ich mir nicht vorstellen, es noch einmal zu tun. Ich war so froh, dass die Jungs noch am selben Tag operiert wurden.

Ein Kind mit einer Behinderung zu haben, ist eine große Herausforderung. Zwei zu haben – und noch ein weiteres Kind zu Hause – ist wirklich stressig. Zum Glück kann mir meine Familie helfen, wenn ich meine Zeit und Aufmerksamkeit zwischen den Drillingen aufteilen muss.

Der finanzielle Tribut ist schwerer zu teilen und zu erobern. Den Versicherungsschutz für die Jungs herauszufinden, fühlt sich wie ein Vollzeitjob an. Diesen Sommer verbringen wir Zeit mit der Familie meines Mannes in Mexiko, wo die Jungen eine viel günstigere Betreuung erhalten als in den USA. Ricardo und Santiago sind jeden Tag von Montag bis Samstag dreieinhalb Stunden in Therapie.

Die harte Arbeit zahlt sich aus. Ricardo kann jetzt mit seinem Gehhilfe so schnell gehen, dass er praktisch rennt. Santiago kann ein paar Schritte gehen, wird aber viel schneller müde als sein Bruder, deshalb bevorzugt er den Rollstuhl. Alle drei Drillinge lieben es, den Park und die Eisdiele zu besuchen oder im Pool zu schwimmen. Da sehe ich wirklich, wie die Jungs frei werden.

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